おひさま対談ブログでは利用者様のそれぞれのユニークなエピソードを発信します。
「自分らしく生きる」をテーマに、皆さんの人生観や夢、病気との向き合い方など興味深いお話をしていただきます。
今回のゲストは大西修平さん！
大西修平さんの対談ブログは全３回。
今回は最終回です！
今回のテーマは「訪問看護との出会い」です。
大西修平さんは筋ジストロフィーという難病を抱えています。
訪問看護とはどのように出会ったのか、訪問看護をどのように利用しているのかについてお話ししていただきました。
留学中にあった面白いお話もお話ししていただいたので最後にクスッと笑っていってくださいね。
前回の「筋ジストロフィーとの向き合い方」はお楽しみいただけましたでしょうか。
前回、そして次回はこちらからご覧いただけます⬇️
大西修平
１９８６年、東京都生まれ。
小学校一年生でデュシェンヌ型筋ジストロフィーを発症。
高校卒業後、一人でハワイへ渡米。ホノルルで三年間の留学生活を送る。
帰国後は福祉業界に関わりつつ、障がい者の留学支援を行っている。
もくじ
筋ジストロフィーって何？
手や足を動かすための筋肉の組織が壊死と再生を繰り返す遺伝性の筋疾患の総称。
進行性で、筋力の低下や筋の萎縮などをもたらす。
有病率の正確な統計はないが、人口10万人あたり約20人の患者がいると言われており、難病に指定されている。
訪問看護を利用したきっかけは？
知人に紹介されて2018年におひさまナースステーションに訪問看護を依頼しました。
初めは、訪問看護を利用したことがなかったから、訪問看護で何ができるかということがわかりませんでした。
「看護師＝医療ケア」というイメージがあって、どう自分の生活設計の中に取り込んでいくかという疑問を持っていました。
僕の場合は生まれ持った障がいなので、ヘルパーさんが自分の生活に密着してくれています。
なので、看護師さんに訪問してもらって医療的な行為をしてもらいたいというよりも、見守りという部分を中心にケアをしてもらいたかった。
そこができるかっていうところをメインに相談すると、見守りスタイルを受け入れてもらえるということで、訪問看護を利用し始めました。
訪問看護だから医療ケアは絶対なのかと思ったけれど、自分の優先している「見守り」というのを受け入れてもらって、自分の生活スタイルに合わせてもらえていますね。
利用してから訪問看護のイメージは変わった？
去年、たんが絡んで吸引が必要というときに、夜中に緊急の電話をして看護師さんに来てもらったことがありました。
もし訪問看護がなかったら救急車という選択肢しかなかったけど、訪問看護があったからその一歩手前の段階でなんとかなりましたね。
そういう経験をして、自分の状態の悪化と共に医療ケアにいつでも手が届くというところに安心感を感じています。
私は訪問看護で利用者様の人生に伴走したい。そして、それがおひさまの信念になってます。
だからこそ、大西くんのライフスタイルや考え方から生まれた見守りケアというスタイルの訪問をさせてもらっています。
医療的処置で最終的に安心というのはもちろんだけど、大西くんが人生を満喫できるようなお手伝いをしたいと思っています。
この人、自立している！
小西：私、大西くんを見た時に自立した人だなあって思ったんだよね。生まれ持った障がいも個性と捉えながら、やりたいことを突き進んでいる。
いつも自分にできることとできないことを客観的に考えて、できないことを補ってもらうことができていたから、この人人間力があるなあって。
大西：普通は客観的に自分に何ができて何ができないかというのをわからないものなの？
小西：もちろん誰しもそうではないけれど、自分ができないものをできないと認められずに、自分を追い詰めてしまう人って意外に多い気がする。逆もまた然りだし。
客観的に自分を見ることができなくなってしまうことってあるよね。
大西：なるほどね。でも僕も自分ができると思っていたことが思うようにできなかったりするし、昔よりコントロールができなくなっているのを感じるな。
小西：全ては変化していくからね。でも、それを受け入れているところがすごいよ。
やりたいことをやる姿勢
小西：私、大西くんのことをいろんな人に知ってもらいたい。すごく視野が広くて周りに気が使えて、やりたいことをやっていて。
大西くんが人前に立つだけで、どれだけの人が勇気づけられるだろうとか考えちゃうけど、大西くんはそういうことは思ったりしない？
大西：思わないですね。自分のやりたいことをやりたいようにやって、まあ周りに悪く思われてもいいかなって思ってるところがあるくらいです（笑）
小西：ありのままってことね。
大西：周りがどう思うかっていうのは他人の判断だし、そこを考えてたら疲れちゃいません？ だから、どう思われるとかは考えないようにしています。でも、それは自分勝手だなと思い始めたので、最近は自分でも気をつけるようにしてます（笑）
小西：大西くんらしい（笑）
留学時に面白い体験をしたんだよね？
ハワイにいたときに自分の知らなかった宗教観に触れたことがあります。
ハワイに〇〇という、ハワイで一番大きいキリスト教宗派があるんです。それで、僕の友人がそのイースターのお祭りに行こうって誘ってくれたんです。
２万人入るような大きいスタジアムでお祭りがあるらしくて、面白そうだな〜と思って行ってみました。そしたら、そのスタジアムで１万人、２万人の信者が盛り上がってたんですよ。プロテスタントだから、みんなでお祈りというよりはゴスペルを歌ったり、牧師さんがいい話を読んでくれたり…。
お金を集めていている丸い籠が回ってきて、中を見ていたら２０ドル札（2000 円くらい）が普通にガサガサ入ってて、すげー！って思ったのを覚えてます（笑）
一番印象的だったのが、最後に目を閉じて黙祷しましょうって言われたとき。２万人もの人がみんな一斉に目を閉じて黙祷をした後に、司会の人が「今、彼（キリスト）の声が聞こえた人は手をあげてください」って言ったんですよ。
そしたら、みんなが「ウォー！はいはいはい！」みたいな感じで２万人が一斉に手を挙げたんです。みんな、彼の声が聞こえちゃったわけ！！！その時、「うわー！気持ちわる！！」って思ったんですよ（興奮気味）
でも、それってそこの人たちにとって普通、当たり前のことなんですよね。その人たちは生まれてからずーっと彼の声が聞こえてた。
だから僕は、気持ちわるって思いつつも、なんだこれ面白いなって好奇心をそそられたんです。
あえてそこに行ってそういう体験をしたことでこんな世界があるんだって新しい世界を知ることができたわけです。
だから自分の興味とかで話をしたって、こういう話って結論も出ない。でも面白いし楽しいからいいですよね。
最近で言ったら、量子力学とかも科学的に証明されてるけど、どうしても不可解っていう。僕、小西さんとこんな感じの,考えても意味のないような話たくさんしますよね（笑）
自分の興味で話しているから結論なんてないんだけど面白いな〜っていう。
小西：そう、話が合うから面白いよね（笑）
しかも大西くんって、見えないものは信じないスタンスだけど、見えないものに支えられている感じがするよね
大西：確かに。見えないものが見えてないから申し訳ないなとも思いますね（笑）
そういう見えないものを汲み取ってくれる周りにも感謝してます。
ということで、第３回「訪問看護との出会い」はいかがでしたか？
訪問看護と聞くと”医療ケア”というイメージを抱く方が多くいらっしゃると思います。
おひさまナースステーションは医療ケアはもちろんですが、利用者様のライフスタイルに合わせたケアをすることで利用者様の人生に伴走したいと思っております。
大西修平さんの障がいを持ちながらの留学や障がい者向け留学支援という活動に勇気をもらう人も多いのではないでしょうか。
挑戦の度に何が課題かを論的に考え、その問題を解決して実現する方向を常に見る。
その姿勢で物事に取り組んできたからこそ、「今を楽しく生きる」というモットーが輝いているのだと思います。
自分の気持ちに真っ直ぐに、人生を楽しむ。この対談で大切なことを教えてもらった気がします。
大西修平さんが行っている障がい者向け留学支援インウェブアウトも是非ご覧ください。
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