【対談ブログ 第1弾】病気との向き合い方(ゲスト:大西修平 第2回)

おひさま対談ブログでは、利用者様のそれぞれのユニークなエピソードを発信します。「自分らしく生きる」をテーマに、皆さんの人生観や夢、病気との向き合い方など興味深いお話をしていただきます。是非お楽しみください!

今回のゲストは前回に引き続き、おひさまの利用者様の大西修平さんです。

大西さんの対談ブログは3回に分けてお送りします。

前回は大西さんの3年間のハワイ留学についてお届けしました。

今回は第2弾!今回のテーマは筋ジストロフィーとの向き合い方と人生観」です。

お楽しみください!

大西修平 Shuhei Onishi

1986年、東京都生まれ。小学校一年生でデュシェンヌ型筋ジストロフィーを発症。高校卒業後、一人でハワイへ渡米。ホノルルで三年間の留学生活を送る。帰国後は福祉業界に関わりつつ、障がい者の留学支援を行っている。

筋ジストロフィーって何?

手や足を動かすための筋肉の組織が壊死と再生を繰り返す遺伝性の筋疾患の総称。進行性で、筋力の低下や筋の萎縮などをもたらす。有病率の正確な統計はないが、人口10万人あたり約20人の患者がいると言われており、難病に指定されている。

ー Doctors File 「筋ジストロフィー」(2019/10/23)
https://doctorsfile.jp/medication/88/#:~:text=%E6%89%8B%E3%82%84%E8%B6%B3%E3%82%92%E5%8B%95%E3%81%8B%E3%81%99,%E3%81%AB%E6%8C%87%E5%AE%9A%E3%81%95%E3%82%8C%E3%81%A6%E3%81%84%E3%82%8B%E3%80%82

 小学1年生で発症しました。筋ジストロフィー(以下:筋ジス)は筋肉が衰えていく病気なので、運動機能に問題が起こったり、心臓や呼吸の内臓機能に症状をきたすこともあるんです。

 僕の場合は、病気の進行に伴って、小学校4年生で車椅子、中学生の時には自分で寝返りができなくなるような状態でした。

自分の病気の進行とどう向き合ってきたの?

 小学校一年生で病気が分かった時に、「あなたは20歳で死ぬからね」と言われたんです。でも、小学校一年生でそんなことを言われてもいまいちピンとこなかったし、割と性格もボーッとしてたから、そこに対して何も考えなかったですね。考えなくてもいい環境でもありましたし。

 それでもできないことは増えていきました。車椅子になって、寝返りが打てなくなって……。そんな感じに進行はしてましたが、「20歳で死ぬ」ということはわかっていたので、あくまで「そういう段階なんだ〜」という感覚でした。受け入れる、受け入れないというより、そういうものなんだっていう。

 そんな感じで生きてきたから、病気の進行に対してそんなにショックはなかったです。逆に言ったら、「事故で急に車椅子とか、突然足がなくなりました」みたいな方がショックは大きいのかもしれないですね。

自分が死ぬと言われていた20歳の時はどう思ったの?

20歳になったときはちょうど留学中でした。留学して大学に行って、いろいろなことを学んで社会を理解していく中で、やりたいことが増えていって、その時、「もうちょい生きたいな」という気持ちは湧きました。

自分の病気についてはどう受け止めてたの?

 実は、留学に行くまでは自分の病気のことについて詳しく知りませんでした。病院も小児科に通っていて筋ジス専門ではなかったし。

 留学から帰ってきて、初めて筋ジス専門の病院に行って、そこから理解をし始めました。小学生で「20歳で死んじゃうよ」って言われた時より医療は進歩していて、20歳ではなくて20代、30代も生きている人もいるっていう話を聞きました。おかげさまで、今は34歳ですが生きています。

大西さんには同じ病気の弟さんがいたんだよね?

そうです。三人兄弟で姉と弟がいて、弟は同じ筋ジスでした。彼は26歳の時に亡くなりました。5年くらい前ですね。

その時はどう思った?

 自分も弟もいずれ死ぬということをわかって生きていました。だから、亡くなった時はもちろん悲しかったけど、それもわかっていたことだったので、ただただ受け止めたという感じです。

 ただ、死ぬことがわかっていたとは言っても死ぬ時がとにかく急で、病状が急変して、3日後くらいに亡くなっちゃったんですよ。

 その半年前にも危ない状態の時があったんですが、その時は復活したんです。僕が「結構しぶといな、意外と死なないね(笑)」って言ったら、「ヤベッと思ったけど、なんか帰ってきたわ(笑)」とか言って弟も笑ってましたね。

 実際に亡くなったときは、その時ほど危ない状態ではなくて、ちょっとした風邪くらいの感じだったんです。すぐ大丈夫になるだろうと思っていたので、お見舞いには行きませんでした。大丈夫だと思ったんだけど、実はそんなに状態は良くなかったみたい。

大西さんは「死」をきちんと受け止めているよね。達観しているというか。

 ちょっと関係のない話になるかもしれないですが、僕は無宗教で死んだら天国どうこうとかいうのは信じてないんですよ。死んだら「はい終わり!」という捉え方なので、死んだら大西家の墓に入りたくない。実家にチーンって鳴るやつ(お鈴)が置いてあるんですけど、それも気持ち悪いからやめてほしいです… (笑)

「線香とかも気持ち悪いからやめてくれ」って言ったら、「お鈴だけ置かせてくれ」と。

 お客さん用に置いているらしいんだけど、誰かがチーンとしているのを見るたびに僕は「何してるんですか?」って聞くんです。「もう死んじゃってますよ?」って(笑)

「お鈴を鳴らすと気持ちが治るんだ」と言われると、まあそれも人それぞれか、と思っています。

 この間は実家に帰ると、チーンの後ろに木の箱が新しく置いてあって「何だこれ!!!」ってなりました(笑)

大西さんのユーモア溢れる話に笑いが止まらない

生きている今、モットーとしていることはある?

 「楽しく生きる」

最近変わったんです。今までは「いろんなことにチャレンジしたい」とか意欲的だったけど、今はマイペースに、やりたいことをしながら楽しく生きられればいいかなって。

ということで、今回は「筋ジストロフィーとの向き合い方と人生観」について大西修平さんにお話ししていただきました。

第1弾の留学エピソードとはまた違った大西さんの魅力をお届けできたのではないでしょうか?

 

 ライターの私は現在21歳ですが、「もし自分が20歳での余命宣告をされていたらどうだったのだろうか…」と考えると少し怖くなってしまいます。

大西さんの高い精神性は、どんなことも逃げずに受け止めてきたから生まれたものなのだなと感じました。

 

 ユーモア溢れる人生観の話も面白いですよね。その場にいたスタッフ全員、笑いが止まらず、大西さんのチャーミングな魅力の虜になってしまいました(笑)

大西修平さんの行っている留学支援を詳しく知りたい方はこちら⬇️

大西修平さんの対談記事 第1回 はこちらをクリック⬇️

さて、次回は第3弾。

大西さんの対談ブログはついに最終回です。

大西さんとおひさまナースステーションの出会いや看護師から見た大西さんの印象、クスッと笑える面白いエピソードをお届けする予定です。

 

お楽しみに!