【対談ブログ 第1弾】筋ジストロフィーで留学?!(ゲスト:大西修平 第1回)

おひさま対談ブログでは、利用者様のそれぞれのユニークなエピソードを発信します。「自分らしく生きる」をテーマに、皆さんの人生観や夢、病気との向き合い方など興味深いお話をしていただきます。是非お楽しみください!

今回は記念すべき第1回!おひさまの利用者様の大西修平さんにお話をお伺いしました。

大西修平 Shuhei Onishi

1986年、東京都生まれ。小学校一年生でデュシェンヌ型筋ジストロフィーを発症。高校卒業後、一人でハワイへ渡米。ホノルルで三年間の留学生活を送る。帰国後は福祉業界に関わりつつ、障がい者の留学支援を行っている。

筋ジストロフィーって何?

手や足を動かすための筋肉の組織が壊死と再生を繰り返す遺伝性の筋疾患の総称。進行性で、筋力の低下や筋の萎縮などをもたらす。有病率の正確な統計はないが、人口10万人あたり約20人の患者がいると言われており、難病に指定されている。

ー Doctors File 「筋ジストロフィー」(2019/10/23)
https://doctorsfile.jp/medication/88/#:~:text=%E6%89%8B%E3%82%84%E8%B6%B3%E3%82%92%E5%8B%95%E3%81%8B%E3%81%99,%E3%81%AB%E6%8C%87%E5%AE%9A%E3%81%95%E3%82%8C%E3%81%A6%E3%81%84%E3%82%8B%E3%80%82

障がいを持ちながらの留学とか障がい者の留学支援って、大西くんならではの経験だよね。大西くんの活動は人に勇気を与えると思う。もっといろんな人に知ってもらいたいって思っちゃう。

ということで、大西修平さんにじっくりインタビュー!

病気の進行に伴って、小学校4年生で車椅子、中学生の時には自分で寝返りもできなくなったという大西さん。そんな彼が行った3年間のハワイ留学。
一体どんなストーリーがあったのでしょうか?

大西さんの対談ブログは3回に分けてお送りします。

今回は第1弾!大西さんならではの留学エピソードと留学生支援についてご紹介。

ただただ人と関わることが好きでした。日本だけに限らず、もっといろんな人と話したいと思ったことがきっかけです。当時は英語を話せるようになれば世界中の人と会話ができる!と思っていたので留学しました。それに、英語を学ぶことが面白いなとも思っていましたね。

病気が留学をためらう原因にはならなかった?

当時はあまり病気のことを考えていなかったので躊躇う理由にはならなかったです。

それよりも留学に向けてどうやって問題解決できるかを考えていました。

どうやって留学先を決めたの?

小さい頃から何度かハワイに行ったことがあったから、英語を勉強するなら英語圏であるハワイが良いなということでハワイに留学しました。

留学先の決定に病気は影響しませんでした。結果的に、温暖な地域での留学は自分にとって良かったです。

障がいを持って留学するってどんな感じ?

個人的には障がいを持って留学したという認識はないですね。

留学する上でそこに付随する問題をどう解決するのかを考えていました。

心が折れてしまう瞬間はあった?

心が折れる瞬間もあったかもしれないけれど、心が完全に折れる前に物理的な解決をしていましたね。

大西くんって、障がいがあるとかないとか関係なく、目の前にぶち当たった壁をいかに乗り越えるかということを常に考えて生きてるよね。今を生きてる!私もそんな風に考えて前に進んで行きたいな。

留学時には車椅子生活だったんだよね?どんな風に生活したの?

実は大学のオフィスの人が手伝ってくれたんです。大学にはオフィシャルな形で身体的な介護をすることはできないと断られてしまったんだけど、その人は「友人として自分が(介護を)やってあげるよ」と言ってトイレとか手伝ってくれて。今やってる障害者向けの留学サポートもこの人が持ちかけてくれた話なんです。

なぜ障がい者の留学支援を始めようと思ったの?

友人がその話を持ちかけてくれた時に、自分のできることを検討した結果やってみようと思いました。決意した理由は主に2つあって。1つは大学の時に旅行関係の仕事をやってみたかったから。やりたかった仕事と同じような仕事ができると感じました。もう1つは、日本に帰国してからもハワイと繋がっていたかったから。留学から帰ってきてからハワイとの繋がりといえば友人との間だけでしかなかったけど、好きな場所だから何かしら別の形で繋がれたらもっと面白いのかなって。

留学中のサポートをしてくれたり、留学生支援の話を持ちかけてくれた友人は大西くんにとって「運命の人」だね

本当にそうです。留学支援の話を持ちかけてくれた時も、「サポートをするといってもそんなに留学生をたくさん送れないよ」って言ったら、「それでもいいからできることをやろうよ」と言ってくれて、こうやって形になったんですよね。その後、ハワイにある大学・語学学校7校に売り込みをして提携することができました。

留学生支援ではどんなことをしてるの?

インウェブアウト”という留学支援のウェブサイトを作って、留学斡旋会社と同じように留学したい人の相談を受けて支援をしています。留学の話って割と難しいから自分でやると大変なことが多いです。交換留学という形だけでも、ビザや住居の手続きがあるし、ましてや障がいがあるとなおさら。自分自身が障害を持って留学した時に苦労はしたし、わからないことがたくさんある中でやってきたので、その経験を生かして「障がいを持っているけど留学したい」と思っている人の支援ができたらいいなという気持ちでやってます。

そういう経験を生かして、これからの夢やビジョンはある?

今のところはないですね。とにかく今はそれが楽しくてやってる。やってみよって思ったことをやってるだけって感じ。今は自分の体調とかいろいろなことがあるから、今はそれ以上はって感じです。

留学経験は今の自分に影響している?

病気は関係なく、大学ではとにかく勉強させられたので忍耐力がつきました。大変なことがあっても、あの時より大変なことはない!と感じることで物事を物理的に解決しようとする力がつきましたね。

病気のあるなしに関係なく、一人で渡米して生活するというだけでも本当に大変なことがたくさんあったと思うの。そんな中で常に課題をどう解決するかというところにフォーカスしているから、周りの人が進んで手を差し伸べてくれるんだよね。人間力ってこういうことなのかな。学ぶことが多くて、本当に尊敬してます。

今回は「大西さんの留学エピソードと留学支援」というテーマでインタビュー第1弾をお届けしました。いかがでしたか?

病気や障がいの有無に関係なく、やりたいことを達成するために課題を解決していく姿勢が素敵です。「今を生きる」ということはこういうことだよなと勉強になりました。 (by. ライター)

最後にみんなで写真をパシャリ!

マスクの下ではみんな笑ってます☺️

次回のテーマは「大西さんと筋ジストロフィー」

筋ジストロフィーという難病にどう向き合ってきたのか。胸が熱くなるエピソードからクスッと笑えるエピソードまでお話ししていただきました。

次回もお楽しみに!

大西修平さんの行っている留学支援を詳しく知りたい方はこちら⬇️